Een paar weken geleden gingen we met mijn moeder naar een uitvaartdienst; de jongste zoon van haar broer was op 49-jarige leeftijd gestorven aan een langslepende ziekte. Op zich een zeer trieste psychische gebeurtenis, maar ook fysiek ging het met moeder die dag niet zo goed. Ze klaagde over haar ogen. Ze zag niets. Moeder is al jaren onder behandeling bij oogartsen. Wij, de familie, hebben ze al van de ene naar de andere kliniek gesleept, tot aan universitaire klinieken toe. Niets lijkt te helpen. Telkens worden er weer zalfjes voorgeschreven die de ontstekingen moeten remmen. Ze zou aan staar geopereerd moeten worden, maar door de ontstekingen is dit niet mogelijk. Ze is zelf niet in staat de zalfjes aan te brengen, dus de zusters van de extramurale zorg komen dagelijks twee keer ma’s ogen zalven. Daar zijn ze zo’n half uur per keer mee bezig.
De tijd voor ma wordt korter. Hoe langer hoe meer gaan we –inclusief ma- ons afvragen of al die zalven nog wel iets toevoegen aan de kwaliteit van haar leven? De resultaten zijn er niet; sterker nog: het wordt alleen maar erger. Na de uitvaart van onze neef moesten we voor de condoleance nog even wachten. Mijn zussen, ma in de rolstoel en ik gingen wat eten in de stad. Ma bestelde kroket met brood. Dat werd een bruine boterham, uiteraard een bruine kroket en geserveerd op een bruin bord. Ze zag er niets van en we moesten haar helpen met het eten ervan.
Daarna besloten we naar de oogpoli te rijden; we waren toch in de buurt. We werden ondanks de drukte direct geholpen. Toen ontstond er een probleem. Ma’s oogdruk was veel te hoog en de dienstdoende oogarts wilde het dossier raadplegen. Het dossier was niet aanwezig. Dat lag in Oosterhout en daar was niemand meer om half vijf ’s middags.
De nieuwe techniek en de medische betrokkenheid van mijn zussen boden echter uitkomst. Mijn jongste zus had op haar iPhone de lijst met medicijnen die moeder slikte op een lijstje en mijn oudste zus bleek –tot mijn ontzag- zo alle Latijnse namen van de gebruikte zalven (ik geloof een stuk of zes) op te kunnen dreunen. Als ik alleen was geweest met ma, waren we waarschijnlijk zonder behandeling weggestuurd, door gebrek aan informatie. Ik ben niet zo’n medicijnman; aan mij moet je dus niets vragen over dit soort dingen. Met het bij elkaar grabbelen van de informatie uit mijn zussen kon de arts bepalen dat ma een betablokker moest krijgen om de oogdruk drastisch te verminderen. De arts moemde de naam van het medicijnmiddel en wilde dit ma voorschrijven, maar ma wist te vertellen dat ze daar niet tegen kon. Bij een vorige kuur was ze van dit medicijn erg ziek geworden. Ik stond ervan te kijken dat ma dit zelf wist. De dokter besloot dat het dan wellicht verstandiger zou zijn om ma even in het ziekenhuis te houden en het medicijn dan maar via een infuus in te brengen. Na een hoop geregel lag ma toen plots in het ziekenhuis.
De volgende dag mocht ze weer naar huis. Inmiddels is er contact geweest met de huisarts en het blijkt dat de huisarts eigenlijk van niets wist. Omdat er naast de huisarts en oogarts, ma in december ook nog een hartinfarct heeft gehad, staat ze ook nog onder behandeling bij een cardioloog. Nergens in de medische ketens blijken verbindingen te liggen. Elke arts beoordeelt zijn casus op basis van eigen waarneming. De patiënt moet de arts daarbij helpen om het ziektebeeld verder aan te vullen. Dat verwondert mij ten zeerste anno 2012. Als de patiënt, of de omgeving, zoals in ons geval mijn zussen niet gedetailleerd deze aanvullende informatie verstrekken, kunnen er grote medische missers worden gemaakt, door verkeerde medicijnen voor te schrijven of behandelingen te doen, omdat het totale ziektebeeld ontbreekt. We hebben het elektronische patiëntendossier politiek afgewezen, omdat er door onderling gesteggel tussen medische instanties er geen sluitende oplossing kwam. Iedere arts voelt zich verantwoordelijk voor zijn patiënt en handelt eigenlijk uitsluitend vanuit eigen waarneming, daarbij dus het wantrouwen naar collega’s uitsprekend. En de eed van Hippocatres helpt daar ook al niet aan mee. Zelfbeschikking is medisch gezien bijna onmogelijk. De complexe doktersmaterie is voor velen onbegrijpelijk en beangstigend. De huidige medische voorzieningen zijn er vooral op gericht om de patiënt te genezen. Men heeft een kwaal en de dokter lost het op. Als echter –vooral met het verstrijken van jaren- er combinaties van medische problemen gaan ontstaan werkt dit dus niet als de patiënt niet mondig is; het kan zijn dat behandelingen elkaar tegen werken. Dat is niet in het belang van de patiënt. Onze huidige huisartsen zijn vaak mensen die hun behandelingen inzetten om te genezen. Begeleiden doen ze ook, maar vaak door te verwijzen na een diagnose. De rol van de huisarts zou veel meer coach of consulent moeten zijn. En deze rollen zou je dan moeten scheiden: de genezende huisarts en de begeleidende medische coach. De coach komt in beeld als er meer dan één kwaal is. De medische coach zou een vertrouwenspersoon moeten zijn van de patiënt; inzage moeten hebben in alle dossiers en proactief de patiënt begeleiden en namens de patiënt de belangen behartigen bij medische vraagstukken. Het lijkt een dure oplossing , maar ik denk dat door de huidige aanpak er veel te veel behandelingen worden voorgeschreven die de patiënt eigenlijk niet wil en ook niet helpen de kwaliteit van het leven te verbeteren. En door die belangenbehartiging van de patiënt zou het systeem van medische coaches uiteindelijk nog wel eens veel goedkoper uit kunnen pakken. Randvoorwaarde is wel dat de er een echte vertrouwensband is tussen patiënt en coach. Met de huidige mega huisartspraktijken is het haast niet meer mogelijk aan een vertrouwensrelatie te werken, als telkens een andere arts jou ten dienste staat. Het wordt tijd om de medische bakens te verzetten.